Обычные семьи, особые дети - Милтон Селигман

Индивидуальный план работы с семьей (ИПРС)

Для новорожденных и младенцев ИПРС заменяет Индивидуальный план обучения (ИПО), разрабатываемый согласно Законодательному Акту 94-142. ИПО – это документ, в котором перечисляются сильные и слабые стороны ученика специального учебного заведения, а также долгосрочные и краткосрочные цели и задачи его обучения. Хотя родители могут участвовать в составлении ИПО, их потребности, отличные от потребностей ребенка, в нем не рассматриваются. С принятием закона 99-457 обнаружилось, что детям младшего возраста также необходим подобный документ, в котором, однако, учитывались бы нужды и проблемы их родителей.

ИПРС, среди прочего, должен включать в себя:

– описание ресурсов, проблем и приоритетов семьи с указанием на их значение для развития ребенка;

– описание важнейших предполагаемых результатов программы для ребенка и его семьи;

– описание конкретныхуслуг раннего вмешательства, необходимых для удовлетворения потребностей ребенка и его семьи, и временные рамки оказания этих услуг.

Поскольку наша книга посвящена прежде всего семьям, мы не станем описывать процесс определения целей для ребенка. (Стоит отметить, однако, что в большинстве современных руководств по раннему вмешательству подчеркивается, что цели вмешательства должны определяться при активном участии семьи.) Мы рассмотрим методы определения ресурсов, проблем и приоритетов родителей и других членов семьи, а также разработки на основе этих сведений целей для всей семьи.

Методы, о которых мы расскажем, предполагают использование вопросника и интервью. То и другое основано на социально-системном подходе, пронизывающем всю нашу книгу, и уже давно и успешно используется в программах раннего вмешательства (Mercer, 1965). Чтобы понять семью, специалисты должны внимательно выслушивать мнения родителей и других членов семьи и воспринимать их как осмысленные и важные, независимо от того, согласны ли они с ними и считают ли их истинными. Помощь должна быть основана на том, что является реальностью для семьи. Родители не должны становиться объектами клинического анализа лишь потому, что они оказались родителями особого ребенка. От родителей здоровых детей никто не требует демонстрации стандартизированного набора «родительских навыков» – так почему же родители особых детей подпадают под двойной стандарт? Хорошо известно, что дезорганизованные семейные отношения возможны как в семьях детей с нарушениями, так и в семьях с вполне «нормальными» детьми. Такие семьи могут нуждаться в помощи профессиональных консультантов. Однако мы не должны считать семейные отношения патологическими, не имея на то серьезных оснований. Специалисты по раннему вмешательству должны ограничить свое вмешательство теми целями, которые считает важными сама семья. Задача специалиста по раннему вмешательству – помочь семье помогать ребенку, а во всем остальном – уважать ее право на частную жизнь, если только семья сама не просит о помощи.

Список потребностей родителей (СПР)

Вопросник – пример инструмента, основанного на социально-системном подходе, в котором потребности семьи определяются не специалистом, а самой семьей. СПР семь лет использовался в программе, которой руководил один из авторов этой книги (Р.Б.Д.), а также был опробован в других программах раннего вмешательства по всей стране (о тестировании вопросника см. Darling & Baxter, 1996). Образец вопросника приведен в таблице 2.

СПР создан на основе литературы, посвященной семьям детей с нарушениями (эта литература перечислена в предыдущих главах). В специальной литературе указываются шесть основных областей, в которых сосредоточиваются проблемы и потребности этой части населения:

1. Информация о диагнозе, прогнозе и лечении.

2. Вмешательство в развитие ребенка – медицинское, терапевтическое, обучающее.

3. Формальная поддержка со стороны государственных и частных учреждений.

4. Неформальная поддержка со стороны родных, друзей, соседей, сослуживцев, других родителей.

5. Материальная поддержка, в том числе финансовая помощь и доступ к различным ресурсам.

6. Устранение конкурирующих семейных потребностей, т.е. нужд других членов семьи (родителей, братьев, сестер и т.п.), способных повлиять на способность семьи удовлетворять потребности ребенка с нарушениями.

Таблица 2.

* Рубрики: 1. Я действительно нуждаюсь в помощи в этой области.

2. Я хотел(а) бы помощи, но настоятельной нужды в этом нет.

3. Я не нуждаюсь в помощи в этой области.

Содержание СПР можно разделить на несколько категорий:

1. Информация – вопросы 1, 7, 8, 9, 14, 15.

2. Вмешательство – вопросы 6, 8, 9, 11, 14, 15, 19.

3. Формальная поддержка – вопросы 2, 3, 10, 12, 21.

4. Неформальная поддержка – вопросы 2, 3, 17, 18, 20, 21, 22.

5. Материальная поддержка – вопросы 4, 19, 23.

6. Конкурирующие нужды – вопросы 4, 5, 12, 13, 16, 17, 18, 22, 23, 24, 25, 26.

Полевые испытания СПР (по сообщению Darling & Baxter, 1996) показали, что, без сомнения, важнейшей потребностью родителей маленьких детей с нарушениями является потребность в информации; за ней следуют вопросы и проблемы, связанные с вмешательством. Необходимость материальной поддержки также довольно ярко выражена у семей с низким доходом. Потребности, связанные с формальной и неформальной поддержкой, имеются лишь у незначительного меньшинства семей, возможно, потому, что большая часть семей уже получает поддержку от родных, друзей и различных учреждений и организаций. Со временем, по мере вовлечения в программы раннего вмешательства, число неудовлетворенных потребностей уменьшается. Нет сомнений в том, что эти программы предоставляют семьям большой объем информации, вмешательства и поддержки, в которых нуждаются их клиенты. Информация, полученная благодаря СПР, вкупе с информацией, собранной благодаря собеседованию и наблюдению, может использоваться при разработке ИПРС.

Собеседование с семьей

Ни один вопросник не предоставит специалисту глубокой и многосторонней информации о семье. Истинное понимание семейной ситуации возможно только благодаря беседам с членами семьи об их ресурсах и проблемах или продолжительному наблюдению. Метод наблюдения мы подробно обсудим в следующем разделе, здесь же расскажем о подробном, хорошо продуманном собеседовании, способном предоставить важную информацию.

Приведем схему собеседования, взятую из программы, упомянутой в предыдущем разделе (подробнее о собеседовании в этом контексте см.: Darling & Baxter, 1996). Собеседование следует проводить в форме спокойной, неторопливой, неформальной беседы; нижеследующие вопросы предлагаются для уточнения утверждений, делаемых родителями или другими членами семьи. Интервьюер должен слушать внимательно, проявляя сопереживание и воздерживаясь от личных суждений. Можно беседовать отдельно с матерями, отцами и другими членами семьи, или с обоими родителями, или же со всей семьей сразу.

Я хотел бы задать вам несколько вопросов о вашей семье, чтобы понять, как лучше всего помочь вам и вашему ребенку. Если вы не хотите отвечать на какой-то вопрос, просто скажите об этом, и этот вопрос мы пропустим. Если я забуду спросить о чем-то таком, что вы хотите рассказать, тоже скажите об этом.

Прежде всего я хотел бы узнать немного о вас и о вашей жене (муже).

Откуда вы родом?

Вы выросли в большой семье?

Где вы учились? Сколько классов окончили?

В детстве вы знали детей или взрослых с какими-либо нарушениями?

Слышали ли вы что-нибудь о (тип нарушения ребенка) до того, как родился ваш ребенок?

Как вы представляли себе __________________до его рождения? Подозревали ли, что у него могут быть какие-то проблемы?

______________ – – ваш первый ребенок?

Когда вы впервые узнали о его проблеме? Что почувствовали, когда впервые услышали об этом (или заподозрили это)?

Что сильнее всего беспокоило вас, когда вы узнали о нарушениях у вашего ребенка?

Рассказали ли вы об этом другим людям: другим вашим детям, родителям, друзьям, священнику/раввину, соседям, сослуживцам? Как они реагировали на эту новость? Как восприняли самого ребенка?

Знаете ли вы других родителей детей с особыми нуждами? Хотели бы вы познакомиться с такими родителями?

Как вы узнали о нашей программе?

Трудно ли вам было получить информацию о доступных услугах?

Довольны ли вы медицинским обслуживанием вашего ребенка?

Все ли у вас в порядке со здоровьем?

Нет ли медицинских проблем еще у кого-то в семье?

Вы работаете? (если нет) Работали ли раньше? Чем вы занимаетесь?

(для неработающих) Начнете ли вы работать, если будет кому заботиться о _______________?