Солнечные дети с синдромом Дауна - Лариса Зимина

Я успокоилась и поняла, что, как это ни больно для родительского сердца, нужно дать организму бороться самому. (Чего мне стоило объяснить это родителям! Не думаю, что они приняли мою позицию, просто решили, что, в конце концов, Полина – мой ребенок, и если я ее угроблю, то это будет на моей совести.)

Однажды я, вдохновленная новыми знаниями и опытом, написала текст о вреде антибиотиков на сайте одной из российских газет, с которой я сотрудничаю – возмущенные посетители обвинили меня в издевательстве над ребенком и пригрозили судебным преследованием за «неоказание врачебной помощи». Между тем Полина без антибиотиков (ну, или почти без них) росла и крепла. Я научилась сбивать температуры обтираниями и прохладными ваннами, кормить дочь смесью из лимонов, меда и орехов, поить рыбьим жиром и элеутерококком. Не знаю, что конкретно повлияло на ее иммунитет – мои усилия или то, что она просто выросла, но болеть дочка стала намного реже. Еще один приступ болезней «нон-стоп» случился тогда, когда мы переехали и поменяли климат с влажного морского на сухой пустынный.

Два месяца после переезда я вспоминаю с содроганием – кажется, Пол болела, не переставая. За это время я изучила существующие антибиотики и пробиотики.

Зрение. С тех пор как я начала проверять Полине зрение, оно всегда было примерно одинаковым +2,5 каждый глаз. Сначала – до 5 лет – очки не требовались. Потом начало прогрессировать косоглазие, и Пол надела очки. Надо сказать, что то, что в раннем возрасте у детей с СД кажется косоглазием, на самом деле таковым не является – это просто средняя часть лица недостаточно развита. Со временем она развивается, усиливается рельефность и «косоглазие» проходит. Ну, или начинается настоящее косоглазие. Сейчас Пол в модных прямоугольных очках выглядит даже солидно. Много времени потребовалось, чтобы научить ее поправлять очки, упираясь пальцем в дужку над переносицей, не пачкая не всегда чистыми руками стекло.

Для того чтобы поймать момент, когда начитается та или иная проблема, нужно делать регулярные проверки. Особенно это касается зрения и слуха. Потому что если ребенок не слышит разницы между «мышка» и «мишка», то и начать говорить ему будет сложновато. То же самое со зрением – упущенное время может оставить ребенка косым на всю жизнь. В идеале проверки зрения и слуха нужно делать раз в полгода – год.

Воспаление мочеполовых путей. Случалось у Пол несколько раз за ее короткую жизнь. Само по себе не опасное, повторяясь, оно может привести к неправильному развитию почек. Кроме того, такие воспаления неприятны с точки зрения эстетической – ребенок, который только начал обходиться без памперса, вдруг возвращается в «малышовое» состояние. Теперь сразу же, как только у девочки есть температура, мы сдаем анализ мочи и раз в год делаем УЗИ почек. Кроме того, пачками едим сушеную клюкву – говорят, это помогает.

……………………….

Вопрос: Если мнения врачей по поводу той или иной проблемы расходятся, как быть?

Ответ: Выбрать кого-то одного, кому вы доверяете, и… довериться его мнению. Но выбирать нужно тщательно, задавая вопросы, пытаясь понять логику специалиста. Потому что, не имея медицинского образования, принять некоторые решения, касающиеся здоровья ребенка, довольно сложно. Но, кроме всех возможных мнений, нужно слушать свою интуицию. То самое «сердце матери».

Мой опыт: Из детства я помню горы таблеток, которые я пила по любому поводу. Когда я родила ребенка, мне казалось, что бог и врач – это, практически, одно и то же. Во всяком случае, в руках второго всегда есть чудодейственные таблеточки, которые могут мгновенно вылечить ребенка. Когда я приехала в Израиль и увидела, что доктор совершенно невозмутимо смотрит мою страдающую дочь и… ничего не выписывает, я была просто в бешенстве. Орала. Меняла врачей. Все были единодушны: если за три дня не пройдет, то будем искать причину. Пока – ничего. Только годы опыта и горы прочитанных книжек заставили меня успокоиться и принять эту позицию. Никакой химии, пока это возможно. Помогать организму нужно только тогда, когда он действительно не справляется. Дать шанс попробовать. Я стараюсь дать своему ребенку шанс стать сильнее. Себе, кстати, тоже.

……………………….

Вопрос: Связан ли СД и леворукость? Хорошо или плохо то, что ребенок с СД – левша, стоит ли его переучивать?

Ответ: Никаких научных данных о том, что СД и леворукость связаны, я не нашла. Но в некоторых статьях встретила упоминание о том, что дети с СД в большинстве своем – левши. И в жизни встречала нескольких левшей с СД.

Но уж если на то пошло, вот цитата из Википедии (да, я знаю, это не самое «научное» место в мире, но все же): «Крис Мак-Манус в своей книге утверждает… что умственные способности левшей структурированы по-другому и имеют расширенный диапазон способностей и что гены, которые определяют леворукость, также управляют развитием речевых центров мозга». Так что быть леворуким человеком с СД не так уж плохо.

Мой опыт: У Полины — амбидекстрия (лат. ambi – «оба» и лат. dexter – «правый», «ловкий») – отсутствие явно выраженной мануальной асимметрии; она в равной степени владеет правой и левой руками, пока без выделения ведущей. Надеюсь, что это признак равномерного развития мозга, без преимущества какого-то одного из полушарий. Кроме того, мне почему-то кажется, что с возрастом девочка предпочтет правую руку, но пока она может одинаково ловко (или неловко) есть, рисовать и ковыряться в носу двумя. Я не переучиваю ребенка и не заостряю внимания на том, какую руку следует выбрать, предоставляя ей полную свободу. Из-за неразберихи с руками Полина иногда пишет буквы (те немногие, что уже знает) в зеркальном отражении – левой рукой. Я пока не могу сосредоточиться на том, чтобы она просто научилась уверенно держать карандаш и ручку. Думаю, стоит остановиться все же на какой-то одной руке и учиться писать ею.

……………………….

Вопрос: Стоит ли делать ребенку с СД пластические операции, чтобы скрыть внешние проявления синдрома?

Ответ: Разумеется, каждый родитель решит это в каждой конкретной ситуации. Безусловно, стоит сделать операцию (или несколько), если у ребенка слишком длинный язык, который не дает рту закрыться, или заячья губа, или волчья пасть, или слишком лопоухие уши. Короче, любое уродство стоит убрать – ребенок и так привлекает к себе повышенное внимание, зачем усугублять его?

Но дело в том, что ребенка с задержкой развития определяют не по внешнему виду. Вернее, внешний вид обычно соответствует уровню развития ребенка. Если он малоразвит, плохо говорит, то и мышцы лица затвердевают, и выражение становится «дебильным». Не добавляет очарования и открытый рот, и высунутый язык… Короче, прежде всего стоит работать над развитием, как физическим, так и интеллектуальным, – это обязательно отразится на внешнем виде.

Мой опыт: Я думаю, что, когда Полина подрастет, сделаю ей операцию – «прижму» лопоухое ухо. В остальном – пока не вижу необходимости хирургического вмешательства, а уши она прокалывать не соглашается. Но если бы это было нужно для того, чтобы девочка не чувствовала себя некрасивой, я непременно сделала бы ей «пластику». Потому что встречают-то все-таки по одежке и внешнему виду.

……………………….

Вопрос: Вредные привычки. В том числе – «все свое ношу с собой» – нежелание ходить в туалет по-большому.

Путь решения: Профессор Левитан посоветовал идти от физического к ментальному – понять, как и чем можно сбалансировать стул, чтобы ребенок не сдерживал позывы, а потом уж объяснять ему, почему нужно какать или поощрять это занятие.

Мой опыт: Проблема эта связана как с питанием, так и со здоровьем и психологическим развитием Полины. Застряв в «анальной» стадии развития, Полина от трех до пяти с половиной лет никак не желала расставаться ни с чем из произведенного своим организмом. Если вода надолго не задерживалась, и все заканчивалось мокрыми штанишками, то с калом все было намного серьезнее. Научившись сдерживать позывы, Поля не какала несколько дней – до того времени, когда делать это становилось действительно больно и неприятно. Дело заканчивалось или приемом слабительных, или аварией, обычно в самом неподходящем месте. Но могло бы закончиться и хуже – незаживающими трещинами в анальном отверстии, бороться с которыми можно только операбельным путем.

Я старалась действовать именно физическими путями, без слабительных. Много ходила с Полиной пешком – километрами, купалась с ней в море (теплая ванна тоже помогала, нужно было только вовремя выловить купальщицу и высадить на горшок). Потом, когда Поля немного подросла, я стала «торговаться» с ней, обещая за поход в туалет «по-большому» какой-то подарок или угощение. Иногда дело доходило до того, что во время затянувшихся праздников пришлось целый день не кормить Полину, не ходившую к тому времени в туалет по-большому уже три дня. Я давала ей водичку, чернослив и слабительные капли. Все это подействовало только после того, как я сказала, что торт получат только те из детей, кто результативно побывал в туалете.