От этого зависит ваша жизнь. Как правильно общаться с врачами и принимать верные решения о здоровье - Талия Мирон-Шац

испытанием, такие новости могли разбить не одно сердце. Именно поэтому Гаванде отказался от этой идеи: он дал пациентке надежду, смягчил сказанное. Он пообещал пациентке, что пригласит онколога. Он не лгал и не обещал ей, что химиотерапия будет очень эффективной. Но он сказал, что химиотерапия все же может быть эффективна, хоть он сам не особо в это верил. Пациентка спросила, умрет ли она. За такой уникальной информацией о себе — об организме, будущем и смерти — она не могла обратиться к браузерам Google, Yahoo! или Bing. Узнать обо всем этом мог помочь только врач. После этого вопроса Гаванде, по его собственным словам, вздрогнул. «Нет, нет, — сказал он пациентке, которую едва знал, — конечно же, нет».

Смерть пациента предполагает, что врач больше не может ему помочь. Это высшее проявление беспомощности врача. Как мы можем осуждать врача за то, что он не может подобрать правильные слова, когда есть большая вероятность смерти пациента? Позднее Гаванде писал, что большинство врачей не осмеливаются сказать правду: «Мне очень жаль, но лечение здесь бессильно». Они обходили правду стороной, отрицая происходящее или избегая разговора с пациентом.

Известный нейрохирург Генри Марш, автор книг «Не навреди» (Do Not Harm) и «Призвание» (Admissions), иногда лечит пациентов с медленно развивающимися опухолями мозга. Со временем врач и пациент знакомятся ближе, у них завязываются дружеские отношения. Генри Марш говорил, что они вели осторожные разговоры о будущем: врач пытался обнадежить пациента, но не давать ему слишком больших обещаний. Марш рассказал о том, на что готов пойти врач, чтобы не разрушить надежды своих пациентов на выздоровление. «Несколько раз я проводил дополнительную операцию, хотя мне не стоило этого делать», — признался он. Свои действия он объяснил тем, что «было невыносимо больно говорить пациентам правду»[287].

Гаванде и Марш не единственные врачи, которые чувствуют, будто подвели своих пациентов, если заводят разговоры о смерти. Нежелание врачей обсуждать эту тему широко распространено, оно связано с состраданием, большой рабочей нагрузкой, отсутствием навыков общения, страхом перед конфликтами и другими человеческими факторами. Пациенты оказываются буквально брошенными на произвол судьбы: они не знают, что им делать, ведь никто не предупредил их о том, что они скоро умрут. В результате пациенты неспособны сами принимать решения, действовать от своего имени. Они не готовы к приближающейся смерти и не могут повлиять на происходящее.

Друзья и семья пациента также становятся жертвами. Ухудшение состояния любимого человека приводит к возникновению в голове непостижимой мысли: с человеком придется расстаться, и с этим ничего нельзя поделать. Когда доктор Б. Дж. Миллер руководил хосписом, он навестил двадцатисемилетнего пациента, у которого была редкая, неизлечимая злокачественная опухоль. Пациента окружали друзья, и их страдания были ощутимы, и отчасти эти страдания были связаны с попытками смотреть на все происходящее с позитивом[288].

ARS MORIENDI СОВРЕМЕННОСТИ

Хоть дома, хоть в больнице вести разговоры о смерти тяжело. Человек становится очень уязвимым. Решение, которое я предлагаю, — регулярное обсуждение предпочтений человека в отношении ухода в конце жизни с друзьями и родственниками и использование ключевых идей поведенческой экономики: они помогут реализовать эти обсуждения. Это решение деликатно подталкивает людей к таким разговорам. В результате такие ужасающие обсуждения становятся более естественными. В то же время у пациента остается право сказать «нет» как на обсуждение данной темы, так и на подписание каких-либо предварительных директив.

«Подталкивания» побуждают людей к действиям, которые принесут им пользу, например откладывать деньги на пенсию, есть больше овощей[289]. Благодаря «подталкиваниям» эти действия становится проще совершить, они влекут за собой меньше эмоциональных потрясений. В связи с этим я предлагаю использовать «деликатное подталкивание», чтобы регулировать содержание разговоров о медицинской помощи в конце жизни человека, а также время их проведения.

Я хотела разобраться, откуда идут все эти нормы морали, окружающие обсуждение смерти. Для этого я обратилась за исторической справкой к монсеньору Ренцо Пегораро, канцлеру Папской академии жизни в Ватикане. Он дает объяснения по всем вопросам, касающимся нашего тела — механизма, функционировавшего задолго до появления религии. Ренцо Пегораро освещает любые темы — от абортов до вакцинации и смертных приговоров. После теплых вступительных слов я поделилась с ним своим разочарованием по поводу разговоров, касающихся смерти. Я рассказала ему о своей идее проводить такие беседы в заранее определенное время и спросила, что он думает по этому поводу. Он тоже задумывался об этой теме. В Академии жизни слишком хорошо известно, как заканчивается жизнь.

Врачам сложно даются разговоры с тяжелобольными людьми, они не готовы подталкивать пациента к тому, чтобы тот высказал свое мнение по вопросам, затрагивающим тему смерти. Эта тема практически не затрагивается даже в семье. Люди не готовятся к этому моменту, не делятся своими мыслями с близкими, и это очень печально.

Безусловно, должна быть проведена работа на культурном уровне. Нужно говорить о реальности смерти, напоминать о том, что люди смертны, обсуждать роль медицины и ограниченность ее возможностей, а также не забывать о том, что к смерти нужно правильно подготовиться (Ars Moriendi современности). Кроме того, должна быть проведена работа с врачами. Им необходимо научиться вести диалог и управлять им, слушать пациента и членов его семьи, а также своевременно планировать необходимые решения.

Я обратилась к Ars Moriendi: это два латинских текста 1415 и 1450 годов, написанных в христианской традиции. Эти тексты объясняли, как «умереть хорошо»[290]. В середине 1300-х годов пандемия чумы Черная смерть унесла жизни от 75 до 200 миллионов человек в Евразии. Смерть была частым гостем в домах людей, священнослужителей стало не хватать, поскольку они заражались болезнью от умирающих прихожан. Людей никто не мог направить, их было некому утешить. Пустоту заполнил трактат Ars Moriendi. Ars Moriendi буквально означает искусство умирать. Такое своеобразное руководство для умирающего человека и его близких.

В длинном латинском трактате были изложены правила для друзей и семьи умирающего человека о том, как вести себя на смертном одре. Наибольшую важность имело состояние души человека в преддверии смерти. В связи с этим умирающему задавали вопросы о вере и спасении. Идея передачи некоторых духовных обязанностей (вопросы умирающему, отпевание) простым людям была новой. Возможно, эта идея возникла из необходимости, а может быть, для утешения скорбящих, беспомощно стоящих рядом с умирающим.

К началу XVI века было выпущено почти сто изданий Ars Moriendi. Огромная популярность