Гимн жизни. Истории жизни детей, победивших рак - Рената Равич

Ведь для того, чтобы ребенок мог поехать за границу, нужно разрешение от обоих родителей, заверенное у нотариуса. А бывают случаи, когда даже неизвестно, где отца ветер носит. Никогда не забуду горькую фразу мальчика, чей отец отказывался дать разрешение только потому, что не хотел платить за справку, и никак «бедняжка» не мог выкроить время сходить к нотариусу: «И зачем они рожают детей, если не хотят за них отвечать?». А был такой сукин сын, который отказался дать такую справку без всяких объяснений. Боже, как рыдала эта девочка…

Еще проблема. Поскольку дети находятся в процессе лечения онкологии, то в любую минуту с ними может что-то случиться, например, рецидив. Всегда приходится подбирать детей в лист ожидания (из расчета 1 ожидающий – на каждые 5 детей из основного списка). Им необходимо оформить все документы, в том числе, заграничный паспорт и эту многострадальную нотариальную доверенность, получить визу и ждать. А вдруг кто-то заболеет… Ужасно неприятно. Иногда это выясняется буквально за несколько часов до вылета.

Я придумала такую фишку (с согласия Барретстауна, естественно): если ребенок из листа ожидания не едет в этом году, то на будущий год его сразу ставят в основной список – при условии, что он начинает заниматься английским: это уже моя личная идея фикс. Я упорно гну свою линию: главное, не просто поехать, а изменить мотивацию и начать активно действовать в жизни.

Увы, детей отсеивается много. Иногда буквально в последнюю минуту перед подачей документов на визы я вынуждена искать еще кого-то, тогда, естественно, приходится приглашать тех, у кого уже есть готовый заграничный паспорт. Это – дети из прошлого года. Барретстаун разрешает приглашать одного и того же ребенка три раза. Но мы себе такую роскошь не можем позволить. Второй раз – и то чудо! Кстати, второй раз уговаривать никого не приходится! Дети настолько разительно изменяются к лучшему после первой поездки, что родители готовы ждать хоть пару лет. Заодно и английский успевают подтянуть как следует. Особенно здорово, когда случайно попадаются дети, которые учились в английской школе. Сопровождающим я даю строгий наказ: максимально задействовать этих детей в лагере для помощи в переводе. Результатом я могу гордиться: несколько бывших барретстаунцев стали профессиональными переводчиками.

Итак, наконец, отобрали детей. Далее необходимо выписать из каждой истории болезни соответствующие данные: когда поставлен диагноз, когда положили в больницу, когда выписали, что делали: операция, облучение (сколько курсов), химиотерапия (сколько блоков, когда начали, когда кончили), какие принимает сейчас лекарства, все мельчайшие подробности с датами, какие прививки делали, на что аллергия, что нельзя есть, какие особенности поведения, нужна ли инвалидная коляска или костыли. Потом перевод на английский язык, потом врач подписывает согласие, что ребенок в силах справляться с физическими нагрузками, или отмечает ограничения. Все эти бумаги, уже на английском языке, с печатями больницы и подписями врачей и родителей, посылаются в Лагерь. Там специальная медицинская комиссия тщательно все проверяет, и если нет противоречий или ошибок, (например, срок после постановки диагноза 4 года, а тут, оказывается, прошло 4 года и 2 месяца, нельзя; или ребенка, которому исполняется 14 лет через неделю, нельзя взять в группу детей, и т. д.) одобряет кандидатуру.

Но медсестра может позвонить: «Как же поедет девочка с плохим слухом в результате операции? Сможет ли она услышать команды вожатого?» А я сначала и не заметила, что девочка из Пскова плохо слышит, у нее какой-то уникальный слуховой аппарат, спонсоры дарили (не так все безнадежно, оказывается). Кстати, после лагеря расцвела, как маков цвет! И перестала переживать по поводу того, что у нее слуховой аппарат. Там и такие были!

Потом начинается следующий этап: оформление визы. Ну, это отдельная головная боль, лучше не рассказывать. Для начала нужно оформить зарубежный паспорт. А если дети едут из регионов или из деревни недалеко от Клинцов, а паспорт делают в Брянске? А если родители погибли, и больного ребенка тянет героическая бабушка 70 лет?! Ведь это только последние годы стало относительно просто оформить заграничный паспорт! Раньше же….Ну что сыпать соль на раны! Например, одной девочке, азербайджанке по национальности, не дают заграничный паспорт, хотя она родилась в Москве, мать слезно просит и ходит в ОВИР… десять раз, пока я, наконец, не говорю в отчаянии: «Ну, дай ты ему 100 долларов!» Стыдно признаваться, но… через полчаса зарубежный паспорт на столе. Вот она, наша суровая реальность.

Потом начинается важный и очень ответственный этап: встречи с ребенком и родителями. Сколько трагедий я видела, сколько историй слышала, сколько слез вытирала! У нас практически отсутствует жизненно важная служба психотерапевтической помощи родителям, у которых больные дети. А она необходима как воздух! Родители, годами живущие в больнице, где им не с кем поговорить, некому излить душу, рассказать о своей мучительной борьбе с недугом, поплакать, наконец, услышать разумные советы, ухватиться за соломинку надежды…

Во многих крупных зарубежных клиниках есть теперь психотерапевтическая служба помощи, а также специальные комнаты разрядки, стены – звуконепроницаемы, за дверями ничего не слышно, можно попить чай, послушать музыку, поплакать, даже головой об стенку побиться в отчаянии безысходности. Наконец, просто отдохнуть, поговорить с психологом или волонтером. Право же, совсем не надо никаких «навороченных» технических новшеств, просто внимание и забота к простым, страдающим людям. И тут я, наивная, вспомнила недавнее письмо одного блоггера в Интернете, как его жена 4 месяца спала на стуле рядом с больным ребенком в больнице. Что говорить! Сострадание и милосердие – вот чего у нас – настоящий дефицит!

Общение с ребенком

Какие же они приходят колючие, зажатые, скованные, мрачные, часто в масках. Никаких улыбок, контакта «глаза в глаза», угрюмые односложные ответы. Да, уж заслужить улыбку такого исстрадавшегося ребенка дорогого стоит! Только когда видишь, как они начинают улыбаться в лагере, понимаешь, что радость и смех для таких больных детей – это как вода для засыхающего цветка.

Улыбки детей

Надо, чтобы ребенок понял всю ответственность момента: Барретстаун дает ему уникальный шанс, и он должен его использовать по максимуму. Я показываю видеофильмы о Барретстауне, фотографии разных лет, даю домой почитать копию моего рассказа «Вызов», написанного в 1997 году (см. ниже), потом родители подписывают кучу бумаг: что они согласны в случае ЧП на то, чтобы ирландские врачи лечили ребенка, что они разрешают ребенку кататься на лошадях, каноэ, стрелять из лука и пр., даже что они разрешают ему душ принимать (что вообще-то не так просто, если ты в коляске или на костылях). В лагере взрослые всегда помогают ребенку. Вообще-то, от родителей требуется большое мужество, чтобы отпустить от себя больного ребенка в самостоятельное плавание, пусть всего на 10 дней, и иногда очень трудно убедить, особенно маму, насколько это необходимо.

Последние годы дети подписывают контракт: для нас сама идея кажется нелепой, но весь психотерапевтический смысл лагеря именно в том, что ребенок, может быть, впервые в жизни, берет на себя ОТВЕТСТВЕННОСТЬ. Он начинает себя чувствовать и, соответственно, вести себя, как более взрослый человек. Я специально привожу текст этого замечательного контракта. Неплохо было бы, если бы и взрослые и дети соблюдали и в России такие обязательства?!

Контракт участника лагеря Барретстаун

Мы просим каждого участника Международного лагеря Барретстаун (Ирландия) и каждого родителя или опекуна подписать следующий контракт, касающийся того, как следует себя вести детям – участникам лагеря. Ниже перечислены обязательные правила поведения детей и подростков, принятые в Барретстауне, которые необходимо соблюдать всем его участникам.

Категорически запрещен алкоголь, любые лекарства, наркотики или сигареты на территории Барретстауна в любое время дня и ночи, как детям, так и взрослым. Все лекарства должны быть сданы в Медицинский Центр.

Физическое насилие недопустимо и будет строго преследоваться. Категорически запрещается: драться, пихаться, толкаться, кусаться, щипаться, ставить подножки и применять любые формы насилия.

Запугивание, угрозы и любые формы унижения и оскорбления участников лагеря категорически запрещаются. Нельзя обзываться, ругаться матом, использовать грубые и обидные прозвища, ненормативную лексику, обижать и оскорблять детей и взрослых.

Мобильные телефоны на территории Барретстауна не разрешаются, в том числе и использование мобильных телефонов в качестве фотоаппаратов. Если все же участник лагеря привезет с собой, на свой страх и риск, мобильный телефон, аппарат будет у него конфискован до окончания смены.