Солнечные дети с синдромом Дауна - Лариса Зимина

Постепенно через сайт я нашла еще несколько матерей, с которыми мы стали переписываться. На том этапе жизни они мне очень помогли – прежде всего, вселили уверенность, что все возможно. Ну, и советами, конечно – ведь они часть пути уже прошли и со многими проблемами встречались. У Пол появились первые «виртуальные женихи»… ведь все мальчики были старше. Отношения, разумеется, стали больше, чем просто обсуждения проблем детей. «Девочки» с сайта очень поддержали меня, когда я разводилась, когда после неудачного анализа потеряла ребенка.

Они вселили в меня веру в то, что жизнь не кончилась и что мамы малышей с синдромом Дауна могут быть успешными бизнес-леди, счастливыми женами и любовницами, мамами новых малышей. Жизнь продолжалась!

Мы обменивались фотографиями, советами, сомнениями, ссылками. Даже посылки от своих подружек с вещами и погремушками я получала. И посылала тоже! Надо сказать, что на общем фоне недостатка информации про СД на русском языке сайт Наташи был источником хоть каких-то статей на эту тему. Постепенно я вышла из этого сообщества, без какой-то особенной причины, просто очередной этап жизни закончился. Мне уже не нужна была поддержка людей, связанных одной проблемой. Я предпочла дружить с людьми на базе каких-то других общих интересов или привязанностей. Возможно, потому, что проблема состояния дочери перестала быть такой уж острой. Но теплые чувства к этим решительным мамочкам я сохраню навсегда. Без них мне сначала было бы совсем невыносимо.

В израильской реальности мне тоже помогали. Нас с Полиной пригласили в гости в религиозную семью, где последняя, 13-я, девочка родилась с синдромом Дауна. Мама, разумеется, во время беременности по религиозным соображениям никаких анализов не делала и к появлению особого ребенка отнеслась спокойно (впрочем, если бы у меня было 12 детей, меня вообще было бы трудно вывести из себя!). Малышке ко времени нашей встречи было два года, она ходила и немного говорила. И была самым любимым и избалованным ребенком в огромной семье (у старших детей уже были свои дети – ровесники «тети»). От девочки я, если честно, пришла в ужас – она показалась мне очень неразвитой, впрочем, я тогда слабо представляла себе, как должен выглядеть и что уметь двухлетний ребенок. Но зато всеобщая любовь к ней меня просто очаровала.

Немного времени спустя я поняла, что дети с СД просто притягивают положительные эмоции.

В Полину были влюблены все воспитатели и нянечки, родственники, множество моих друзей, совершенно посторонние люди. Причем далеко не всегда любовь эта вытекает из жалости – честно говоря, дочь не производит впечатления человека, который так уж сильно в ней нуждается.

Отдельно стоит сказать об отношениях в семьях, где есть дети с СД. Пугающе часто семьи распадаются – отцы не выдерживают напряжения жизни с особенным ребенком. Правда, эта ситуация характерна для семей с детьми с любыми проблемами в развитии или болезнями, а не только специфически с СД. Статистики того, сохраняются ли пары, которые отказались от больного ребенка в роддоме, мне найти не удалось. Почему-то я думаю, что и эти семьи не особенно крепки, ведь ребенок – не щенок и не котенок, без последствий для душевного равновесия его нельзя вычеркнуть из жизни…

Статистика показывает, что российские отцы обычно уходят из семьи, где есть ребенок с синдромом Дауна.

Даже в официальных докладах на тему «Положение детей-инвалидов в России» упоминается, что чаще всего такие дети растут в неполных семьях, и отчасти именно поэтому составляют беднейшие слои населения.

Причина тому – материальные сложности, которые начинаются с рождением больного ребенка, изолированность семьи от друзей и родных – всего не перечислишь. Не в последнюю очередь виноваты в этом… матери, которые так погружены в свое горе и так связаны с проблемным ребенком, что не замечают ничего и никого вокруг. То есть нередко папа просто чувствует себя чужим в этом тандеме «мама-ребенок» и самоустраняется. Кроме того, у семьи, даже полной, начинаются с появлением больного ребенка и материальные трудности. Мать часто вынуждена бросить работу, да и лечение, адаптация, частные консультации и уроки стоят очень дорого. Этого напряга мужчины также часто не выдерживают.

Здесь стоит сказать несколько слов о том, что я знаю случаи, когда мамы детей с СД или с другими проблемами или заболеваниями удачно выходили замуж и строили личную жизнь.

Никогда не встречала, чтобы состояние ребенка служило причиной того, чтобы семья не складывалась. Находились мужчины, которые готовы были если не полюбить, то принять особенного человечка.

В Израиле семьям детей-инвалидов несколько проще – часть заботы берут на себя государственные учреждения – специальные садики и школы. Они очень помогают семьям. Матерям – не чувствовать себя прикованными к больному ребенку, а отцам – обязанными трудиться с утра до вечера. Впрочем, это не исключает дорогостоящих частных консультаций и занятий с педагогами. Есть и различные фонды, и общественные организации, которые помогают развивать ребенка. Так, мы пару раз получали помощь на оплату нескольких уроков в конюшне. Денег на руки родителям такие фонды обычно не дают – просто напрямую оплачивают уроки или какие-то нужные вещи типа инвалидного кресла (если ребенок в нем нуждается) или специальных приборов, помогающих учиться говорить.

Размеры же пенсий по инвалидности в Израиле и в России сопоставимы. В Израиле инвалидность определяется в процентах и зависит от того, насколько инвалид самостоятелен. И от стопроцентной инвалидности в начале жизни Полины (сначала ее дают автоматически) мы уже к четырем годам пришли к пятидесятипроцентной. Потому что девочка ходила, говорила и не пользовалась памперсами. То есть почти по всем показателям попадала в пределы нижней границы, определяющей «нормальное развитие». В России определение «инвалид детства» дается без градаций внутри, и подтверждать его нужно раз в несколько лет. Детям с СД инвалидность дают практически автоматически.

Отец Полины устранился, когда ей было десять месяцев. Он остался в России, а мы с дочкой уехали жить в Израиль – это было единственно возможное тогда решение. Работать и заниматься с девочкой я не могла – нужно было выбрать что-то одно. И я выбрала Полину. Я очень благодарна ее отцу за то, что он продолжал поддерживать нас материально – без него я не смогла бы уделять столько внимания воспитанию Пол и не имела бы возможности платить за частные занятия и кружки. Мне было невероятно тяжело, когда мы разводились – я еще не отошла от рождения больного ребенка. Решение о том, что я не буду препятствовать общению дочери с отцом в любых формах, которые ему (а позже и ей) будут удобны, далось мне непросто и стоило многих бессонных ночей. Но я его приняла и ни разу о нем не пожалела. Думаю, что в нашем разводе есть немалая доля моей вины.

Если не можешь изменить ситуацию , измени отношение к ней

Вторым поворотным моментом в моем состоянии было то, что, когда Полине исполнилось полгода, я решила вернуться в Москву и выйти на работу. И мне нужен был особый график рабочего времени. Много часов я думала о том, как приду к своему начальству в серьезном журнале в центре Москвы и скажу, что у меня родился ребенок с СД. Не секрет, что о таких вещах говорить не принято, это стыдно, некрасиво, немодно… Ряд можно продолжить бесконечно. Но я решила, что выбор нужно делать до конца.

Раз уж я приняла своего ребенка таким, какой он есть, не стоит никогда его стыдиться.

Кто думает иначе – это его проблемы. Придя к своей непосредственной начальнице, я села и выложила все как есть. И, конечно, получила желаемое – нужный график работы и нормальную зарплату. Потому что иначе и не может реагировать на чужую серьезную проблему цивилизованный человек. Увы, я проработала всего несколько месяцев – Полина требовала неустанного внимания, и никто, кроме меня, дать ей его не мог. Няни-профессионала в воспитании проблемных детей не нашлось, а бабушка не справлялась. Пришлось оставить работу и сосредоточиться на Полине. А после и вовсе уехать из страны – в надежде на то, что «особенной» девочке будет лучше в построенной много лет назад и хорошо работающей государственной системе воспитания и образования.

Значительную помощь в понимании и принятии нашей с Полей проблемы оказала мне российская некоммерческая организация «Благотворительный фонд «Даунсайд Ап». Я узнала о его существовании из Интернета, когда Пол было полгода и я впервые привезла ее в Москву. Позже наша семья стала частым гостем Центра. С полугода до десяти месяцев к нам домой приходила консультант Центра – Полина Жиянова и учила меня, как заниматься с маленькой Полиной. А дочку – как правильно ползать и стучать игрушками. Потом, когда мы уже не жили в России, каждый раз, будучи в Москве, мы приезжали на медицинские и педагогические консультации в «Даунсайд Ап», и они всегда помогали мне принять правильные решения, касающиеся здоровья и развития Поли. Литература для родителей и специалистов, изданная ДСА, помогла разобраться во многих проблемах и многое понять.