Не такие, как все. Книга для родителей, ожидающих ребенка с особенностями развития - Евгения Румянцева

Случилось травмирующее событие, Вы узнали о диагнозе ребенка и поначалу, по инерции, несмотря на боль, продолжаете жить и действовать по-старому, отрицая тот факт, что Ваша действительность изменилась. Вы говорите себе, что диагноз ошибка, с Вами и Вашим ребенком не может подобное случиться. Перепроверяете диагноз у других специалистов.

Что же дальше? Хорхе Букай пишет следующее:

«Что обычно делается, чтобы рана благополучно зажила?

Каковы этапы заживления раны?

Мгновенно возникает острая, сильная и кратковременная боль, иногда чрезмерная, это первая реакция организма, сигнализирующая о том, что что-то произошло.

А затем кровь течет из раны, чем тяжелее рана, тем больше крови.

Кровь идет до тех пор, пока организм естественным путем не прекращает кровотечение. В ране образуется тампон изфибрина, тромбоцитов и кровяных телец: коагулят, который, помимо всего прочего, препятствует кровотечению.

Когда коагулят возникает, то начинается более длительный этап процесса заживления. Коагулят стягивается, подсыхает, затвердевает и втягивается внутрь. Он превращается в то, что мы попросту называем «корочкой».

Через некоторое время новые ткани, образующиеся изнутри, выталкивают «корочку» наружу, она отделяется и отпадает.

Рана уже практически не болит, не кровоточит, она излечена, но остается след от пережитого: шрам».

СТАДИИ ПЕРЕЖИВАНИЯ ГОРЯ:

Отрицание (защитная реакция, Вы не верите врачу, ставите по сомнение диагноз ребенка),

Гнев (после попытки «игнорировать» ситуацию Вас внезапно охватывает полное её осознание. Вы понимаете, что ситуация вышла из-под контроля и Вас накрывает «огромный эмоциональный удар», здесь возможен поиск ответа на вопрос: «Почему именно со мной это случилось?»),

Торг (попытка своим «хорошим поведением» исправить ситуацию),

Депрессия (здесь можно столкнуться с ощущением полного краха, отсутствием перспектив, отчаянием, безутешностью)

Принятие.

Все стадии идут одна за другой, и перепрыгнуть их, например, прийти сразу от отрицания к принятию, к сожалению, невозможно. Для каждого человека проживание той или иной стадии индивидуально. «Каждое страдание уникально, и каждый способ противостоять ему неповторим…».

Чтобы прийти принятию, необходимо пройти свой, возможно, долгий путь. Вступая на этот путь, позвольте себе быть уязвимой. Не стесняйтесь просить о помощи и поддержке.

Осторожно ВМП*

ВМП* – высокотехнологичная медицинская помощь.

К сожалению довольно часто семьи, попавшие в трудные ситуации, а именно, когда необходимо дорогостоящие лечение одному из членов семьи не обладают и не знают, где взять самое важное – информацию.

Здесь я хочу предложить Вашему вниманию свои наработки по данному вопросу.

✔ Интернет часто пестрит яркими заголовками, но так бывает, что за громким заголовком ничего нет, сам текст не даст Вам объективную информацию о пребывании в медицинском учреждении, будьте внимательны и критично относитесь к подобного рода статьям.

✔ Информацию о диагнозе и методах лечения лучше уточнять у лечащего врача.

✔ В настоящее время существует множество групп поддержки родителей, а также самих пациентов с различными заболеваниями. Это здорово, что такие группы существуют. Однако опираться на всю информацию, которую там пишут, может оказаться крупной ошибкой.

✔ Не стоит оценивать и сравнивать течение похожих или одинаковых диагнозов. Все зависит от многих факторов, в том числе физической формы, настроя пациента и его близких.

✔ Перед тем, как определиться с лечебным центром, в который предварительно будут направлены документы, стоит узнать, что именно в рамках квоты Вам будет предоставлено. Некоторые центры просят пересдавать все анализы и пройти обследования именно у них и на платной основе. Чтобы исключить ситуацию, когда Вы прилетели или приехали издалека в такой центр, думаете, что все сложности позади, и тут как обухом по голове, Вам озвучивают необходимость дополнительных денежных расходов, которых у Вас нет. Постарайтесь узнать о таких нюансах заранее.

✔ Предварительно узнайте телефоны горячих линий Министерства здравоохранения, местного департамента, чтобы не искать их в состоянии тревоги и стресса, ведь возможно Вам будет необходимо туда обратиться.

✔ Если в лечении или операционном вмешательстве нуждается ваш близкий родственник и ему будет необходимо послеоперационное длительное выхаживание, заранее уточните, на какой основе будете пребывать в лечебном учреждении Вы, либо иное сопровождающее лицо.

✔ Сроки лечения уточняйте в лечебном учреждении, либо у лечащего врача. Отталкиваясь от опыта других пациентов, Вы помимо стресса можете оказаться, например, в ситуации, когда снята квартира для родственников в городе, где находится медицинское учреждение на более короткий срок, чем это необходимо, а продлить аренду не представится возможности.

✔ Старайтесь сравнивать сегодняшнее состояние пациента с его состоянием вчера, а не с тем насколько быстро по сравнению с ним выздоравливают соседи по палате, либо наоборот. Примите лечение болезни, и если Вас что-то смущает, с вопросами лучше обращайтесь к лечащему врачу и медицинскому персоналу.

✔ На сайтах медицинских учреждениях отсутствует информация о бытовых условиях для пациентов и сопровождающих, однако быт – это важный пункт для более комфортного пребывания в подобном месте. Поэтому, по возможности, найдите пациентов такого учреждения и уточните данную информацию у них.

✔ Многие родители особых детей ведут блоги и всегда рады поделиться информацией и помочь. Но не стоит забывать, что нравится или удобно одному может вызвать недоумение у другого.

По оценкам Всемирной организации здравоохранения, примерно у 1 из 33 новорожденных имеются врожденные пороки развития, 3,2 миллиона детей имеют те или иные формы инвалидности, обусловленные наличием этих пороков.

Существуют пороки, которые определяются не сразу, а только стечением времени, но и в этом случае необходимы врачебные консультации, наблюдение врача-специалиста, а также возможно и операции.

Операции жизненно необходимые для детей с пороками развития, выполняющиеся в федеральных центрах, являются дорогостоящими. Однако существует форма государственной поддержки людям, нуждающимся в особом лечении. Многие виды лечения в Российской Федерации входят в перечень заболеваний, при которых можно претендовать на высокотехнологичную медицинскую помощь за счет государства, утвержденный приказом Минздрава РФ от 29.12.2014 № 930н. Таким образом, выделяются квоты на лечение в таких учреждениях. В статье 34 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» описывается процесс оформления квот.

* нормативно правовой акт актуален на момент публикации книги.

В больнице с ребенком

Все мы радуемся информации в СМИ или иных новостных порталах о спасении жизни ребенку. Здесь освещается и профессионализм врачей, и героизм маленького пациента. Но мне кажется, незаслуженно умалчивается роль мамы. Я считаю, мужество этих девушек и женщин достойно признания. Именно поэтому я решила написать нижеследующие слова поддержки и рекомендации.

Страшно слышать название диагноза ребенка, видеть его больным, в реанимации после операции, искать значение врачебных терминов, давать пояснения о ходе болезни родственникам и близким, когда сама находишься в непонимании или неприятии ситуации.

Вот она, обратная сторона медали, сопровождения ребенка в больнице: стрессы, перегрузки, недосып, постоянный страх.

А надо быть сильной, не для себя, для ребенка. Ради него и его жизни маме нельзя сдать и сдаться.

Но где брать