Боль - Ольга Богуславская

Типирование давным-давно можно было провести в Москве. Но его не сделали. Думали, не понадобится.

А почему?

Потому что в нашей стране не принято биться за больных.

Я не говорю об отдельных врачах, которые готовы умереть вместо больного и которые в России были, есть и будут. Но дело не в них, а в системе, при которой малое количество шансов на успех просто не предусматривает никаких действий.

Врач может сделать потрясающую, уникальную операцию, а больной умрет из-за того, что к нему вовремя не придет медсестра, потому что она ко всем подходит, скажем, раз в час. А если сюда нужно заглядывать раз в двадцать минут — это уже вопрос организации здравоохранения. Тем более если нужно позвонить в клинику другого города, послать факс, проследить за получением ответа, положить его на стол врачу и т. д. Нет механизма защиты, есть только социальное пособие на похороны.

Как только Александр Карачунский произнес, что в клинике Фаузера делали пересадку костного мозга в отсутствие ремиссии, Костина начала звонить в Германию. Полагаю, что ничего, кроме раздражения, она у врачей не вызывала.

В клинике Фаузера сказали, что готовы помочь, но типировать кровь донора в этой ситуации предпочитают сами. Время пошло на дни. Как доставить кровь Ксении и её брата в Германию?

У Костиной американский паспорт, и виза ей была не нужна. В понедельник она вылетела в Германию. В четверг пришло сообщение, что ребенка можно везти.

И наступил решающий момент. Надо было принимать решение.

Все понимали, что один процент — "за", а девяносто девять — "против". Но кто знает, один процент — это вообще сколько? Если спросить у родителей погибающего ребенка, они ответят, что очень много. По сравнению со смертью. А наши врачи, вынужденные все переводить в койко-дни, скажут, что это вообще нисколько. И у каждого будет своя правда.

"ФРЭНК" никакой выгоды от этого рискованного мероприятия не получал, а расходы составляли около 70 тысяч долларов. Но даже у самого трезвого финансиста иногда появляется потребность сделать что-нибудь коммерчески бессмысленное.

Стали готовить Ксению к трудной дороге.

К этому моменту стало ясно, что в клинике Ксения больше находиться не может — хотя бы на ночь её необходимо было отвозить в Подольск к родственникам, чтобы она не упала духом и не сорвалась. Сотрудники фонда по очереди стали ездить за ней утром и поздно вечером отвозить её назад. Участие в этой отважной попытке породило какую-то живую цепочку, и почему-то звенья её то и дело прибывали.

Незадолго до отъезда Ксении начали делать уколы. Препарат называется пэг-аспарагиназа. В РДКБ его не было, пришлось взять в долг у другого больного. И тут выясняется, что в Москве его нет. Стали звонить в Германию, на фирму, которая его производит. Там сказали: берите, но как доставить его в Москву? Оно должно постоянно храниться во льду. Была суббота, а следующий укол надо было делать в воскресенье. Позвонили в представительство "Люфтганзы" в Шереметьево. Просто так, от безысходности. Человек, который снял трубку, молча выслушал все, что можно было рассказать про Ксению, и неожиданно довольно резко сказал: деталей достаточно, сообщите ваш телефон.

Сообщили.

Через тридцать минут диспетчер "Люфтганзы" Альберт Щербаков звонит и спрашивает: где в данный момент находится лекарство? Во франкфуртском аэропорту. Немецкий волонтер фонда Эва-Мария стояла возле очереди пассажиров, идущих на посадку. Но что она могла сделать? Щербаков передает: пусть ваш человек подойдет к дежурному менеджеру "Люфтганзы". Подошла. К тому времени Альберт послал телекс пилоту на борт самолета, который в эту самую минуту набирал высоту по маршруту Париж-Франкфурт-Москва. После того как переговорили менеджеры, пилот прислал ответ: "Если лекарство встретят в Москве, я, конечно, возьму его на борт, да поможет Бог этой девочке".

Когда приехали поблагодарить Щербакова, выяснилось, что когда-то его новорожденному ребенку тоже понадобилось лекарство, которого не было в Москве. И тогда ему тоже помог пилот…

Буквально за несколько часов до вылета в Германию оказалось, что у брата Ксении нет в паспорте штампа, разрешающего выезд за границу. Позвонили ночью в посольство Казахстана… А сотрудник МИДа Александр Николаевич Пикалев помог связаться с посольством Германии и немецкие дипломаты через несколько часов выдали визы, за которые не взяли денег.

Во Франкфурте самолет подогнали к такой полосе, куда смогла подъехать машина "скорой помощи".

23 октября Ксения поступила в клинику профессора Фаузера в городе Идар-Оберштайн. Через несколько дней президент Германии, узнав о судьбе Ксении, прислал в клинику 2000 марок. 19 ноября сделали пересадку костного мозга. А 8 декабря Ксения умерла.

Опоздали.

Если бы в Москве была такая клиника…

Конечно, в борьбе за жизнь Ксении Наливаевой не последнюю роль сыграла невероятная история другой девочки.

В 1994 году "ФРЭНК" проводил в Грузии гуманитарную акцию по спасению детей из детского дома в Каспи. Опухшие от голода дети, покрытые коростой и язвами, ничем не отличались от детей, попавших в фашистский концлагерь.

В те дни их нашел человек, у дочери которого началась лейкемия.

Тринадцатилетнюю Русудан Камбрашвили привезли в Америку, в клинику Сент-Джуд. Почему именно туда? Может быть, не только потому, что там специализируются именно на этой болезни — история возникновения клиники похожа на сказку. Голливудский актер Томпсон никак не мог получить роль. И он дал обет: если получит — построит больницу. Роль ему дали. И он построил клинику Сент-Джуд.

Так вот, выяснилось, что на лечение Русудан требуются бешеные деньги, 250 тысяч долларов. И в октябре 1995 года эта клиника устроила на главной финансовой улице Америки, на Уолл-стрит, сбор средств в пользу детей, больных лейкемией. В этой акции принимала участие и тяжело больная красавица Русудан.

Русудан пересадили костный мозг чужого донора, и девочка начала новую жизнь. Узнав о том, сколько стоило лечение, Нанули Шеварднадзе, жена президента Грузии, сказала, что на эти деньги можно было вылечить всех детей Грузии. Стоило ли тратить их на одного-единственного ребенка?

Об этом лучше спросить у отца Русудан.

Гибель Ксении Наливаевой заставила сотрудников "ФРЭНКа" ещё раз задуматься о том, что нужно знать и что следует делать в борьбе с этим страшным недугом.

В декабре 2000 года президент Совета директоров фонда "ФРЭНК" Нина Костина встретилась с Михаилом Горбачевым, фонд которого постоянно принимает участие во многих гуманитарных программах.

Реакция Михаила Сергеевича на слово "лейкемия" оказалась очень эмоциональной. Горе президента СССР и родителей Ксении — одно.

Было принято решение о проведении совместной акции "Горбачев-фонда" и фонда "ФРЭНК" по сбору средств в помощь больным лейкемией.

Эта акция прошла в Вашингтоне 21–22 апреля.

Вечером 21 апреля в посольстве России в США был устроен прием в честь Михаила Горбачева. Впервые за десять лет Горбачев переступил порог нашего посольства. Вместе с ним в зал приемов вошла и Русудан Камбрашвили.

В Америке многие знают, что во времена перестройки Михаил и Раиса Горбачевы постоянно помогали детям, больным лейкемией. Весь гонорар книги Раисы Горбачевой "Я надеюсь" был передан больным детям.

На вечер были приглашены сенаторы, конгрессмены и меценаты Америки, а также лауреат Нобелевской премии мира Бетти Уильямс и бывший посол в СССР Джек Мэтлок. Для официантов были специально сшиты в России алые косынки, нарукавники и фартуки, украшенные инициалами Горбачева. Над залом реял самолет, украшенный его фамилией.

Вечер открыл посол России в США Юрий Ушаков.

Пятнадцатиминутная речь Горбачева была очень неформальной.

Он сказал, что лейкемия — чудовищная болезнь и бороться с ней надо всем вместе. Что чувства родственников погибающего от неё человека невозможно передать. Что десять лет назад в России вылечивали лишь десять детей из ста пораженных лейкемией, а сейчас — от 80 до 90. Но каждый погибший ребенок — это боль, которой нет конца. Еще Михаил Горбачев рассказал о том, что в Международном фонде социально-экономических и политологических исследований, который носит его имя, недавно создан фонд имени Раисы Горбачевой, который спонсирует исследования и лечение детей, больных лейкемией.

На следующий день утром для Горбачева и представителей деловых кругов Америки был организован круиз на борту исторической яхты "Секвойя".

Дело в том, что с 1933 по 1977 год "Секвойя" официально являлась яхтой президентов США. Президент Рузвельт и британский премьер Черчилль обсуждали на борту "Секвойи" стратегию Второй мировой войны, а президент Джон Кеннеди отпраздновал в кают-компании свой последний день рождения.